❶ 髓母细胞瘤四级经典型求助治疗方案！谢谢
您好，同情并理解你们一家的痛，天坛神经外科是中国神外最权威医院！但四级己属恶性最高级别，治疗国际尚无特效办法！放化疗免疫治疗均属辅助治疗，如果想让小孩生命更久延续是器官捐献，颅内恶性肿瘤不会转移到其他地方，这样在你的小孩生命虽然结束了，但他全身其他大部分器官都活着！祝您开心！
❷ 急!!!髓母细胞瘤的治疗.
先进行肿瘤全切除，再进行放疗。
术后易复发。。。
手术配合枕下减压，保证脑脊液循环顺畅。
现在手术成功率极高，多次手术（因为肿瘤会转移）+放疗后成活率极高。
痛苦难免，但不惜代价一定得把孩子治好。（可怜的孩子。。。。）
祝他早日康复！
❸ 三岁小孩得了髓母细胞瘤是shh型可以根治有给孩子治疗彻底的病友
孩子得了“髓母”，搁谁身上，都是炸了天的事，情感上、经济上都会承受巨大压力。担心失去孩子的恐惧，对疾病本身及治疗的误解，让原本的不幸，变成更大的灾难。
Dr Chen 总结了一些髓母细胞瘤的相关知识，不被错误的信息误导，可以让家长们少走弯路。
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髓母细胞瘤有治疗价值
不知道为什么，总有一些医生可以那么肯定的说髓母细胞瘤是没治的，事实上，美国儿童肿瘤学组(Children's Oncology Group, COG)研究结论是：＞3岁标危5年生存率有8成，高危的也有6成。判“死刑”不是那么容易的事。
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髓母细胞瘤有标准化治疗模式
大多数患者需要联合治疗，包括手术、放疗及化疗，约3/4的患者可长期存活。每种治疗方式都有迟发性并发症。目前的临床试验及未来的研究，均着力于保持高治愈率的同时，降低治疗毒性。
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手术前需要评估脑脊液和脊髓
髓母容易出现播散转移，所有患者均应进行脊髓MRI和腰椎穿刺(脑脊液细胞学检查)，这关系着危险分层，关系着后续治疗方案的制定。
有些患者因病情紧急，不适合在手术前进行腰椎穿刺，需要术后2周再检查，这样才可避免术中脱落组织碎片污染标本的可能。
同样，术后早期脊髓MRI的解读可能也有困难，因为区分硬膜下血凝块与泪滴状转移灶有一定难度。因此，应在术前(较为理想)进行脊髓MRI检查，或者在术后2周进行。
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治疗节奏很重要
理想状态下术后即需要开始长春新碱每周1次*8次治疗，放疗最好在术后4周内开始，如果条件限制，预计6周内无法开始放疗的，需在术后2周提前给予1次化疗。放疗结束后4-6周开始维持治疗。
化疗方案：长春新碱+顺铂+洛莫司汀（或环磷酰胺），维持8个周期。两种化疗方案的效力差异无统计学意义；环磷酰胺组感染并发症较高，而洛莫司汀组电解质紊乱更常见。高危组可以考虑在完成维持化疗后，加自体移植巩固治疗。
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整合可以掌握的资源、不要好高骛远
治疗方法不是孤立的，是有序衔接的，还要配合节奏。手术前便要做好后续放疗和化疗的整体规划。最忌讳的就是做完手术，再天南海北的找地方放疗，这样非常被动。国内可以做儿童放疗的医院就那么几家，基本都是人满为患，拿港大深圳医院来说，目前预约放疗基本要等待2~3个月。
近些年质子放疗比较火，很多人想去美国、台湾去做治疗，手续流程要提前弄清，保证万无一失。我经常看到一些经济条件比较好的家庭，为了去质子放疗，兜兜转转延误了最佳放疗时机。其实目前并没有足够证据显示质子放疗优于传统放疗。
放疗要求绝对的制动，儿童配合程度低，有时需要麻醉才能确保治疗的质量。选择放疗单位时，必须把这个因素考虑在内，不是所有医院都可以提供此项服务的。
病理类型不好的（大细胞/间变），分子分型不好的（Group3），如果维持化疗后有移植计划，需要考虑治疗单位是否已开展此技术，需要在治疗早期完成自体外周血干细胞采集，以备用。若化疗已经打了多轮，骨髓条件差，这便增加了干细胞采集失败的机会。
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不要对所谓的新治疗期望值太高
经常有病友问髓母是否有新的治疗方法，有没有靶向治疗？方法有，但还不成熟，若非常规方案无效，个人不建议轻易尝试。若要试，必须加入正式的临床试验组。
特异性地抑制与髓母细胞瘤发病机制相关的分子靶点(如SHH途径)，是研究的热点，但是单药治疗导致的，获得性耐药性和早期复发使得早期研究热情受挫。PD-1仍在临床试验中。
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腹腔分流管要不要放
发病时由于肿瘤压迫第四脑室，导致梗阻性脑积水，单纯手术通常足以治疗。如果手术后脑积水无缓解，且持续存在高颅压，仔细评估后再决定是否放置分流管。不推荐肿瘤切除时常规放置脑室-腹腔分流管。
一定要记住孩子分流管的品牌和型号，了解清楚哪里可以做维护。一旦压力出现变化，若不能及时校正，很可能导致危险发生。
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复发后治疗
初次治疗复发的患儿，长期生存的可能性大大降低。有多个研究组尝试使用大剂量化疗联合自体移植治疗，在小型病例系列研究中，该方法使20%~25%的患者延长了无病生存期。
在手术后或单独化疗后肿瘤复发的婴幼儿患者中，使用全脑全脊髓放疗的挽救疗法，有时可延长无病生存期。
❹ 该为髓母细胞瘤复发选择怎样治疗
你可以选择脑胶质瘤免疫治疗，又称脑胶质瘤生物治疗。就是将手术后去除的脑胶质瘤组织及时的将其送至神经科学转化医学中心内的胶质瘤干细胞库中，让你的胶质瘤组织为你提供自身的特征，这样提取这些特征就可以制成抗原，然后如果一旦复发就可以对你自身进行极其精确的清除胶质瘤干细胞。
髓母细胞瘤复发的症状：由于肾上腺部位长有肿瘤而致高血压，多见于年轻人，有阵发性或持续性血压升高，伴发作性头痛，出汗，心悸，面色苍白，发抖，瞳孔散大，视力模糊等症状。一般为精神刺激，剧烈运动，体位改变等诱因有关。建议你去北京坤鹤百草堂看看，那里有好多中草药方可以治好你这病的。
❺ 我儿子得了髓母细胞瘤七岁了在北京天坛做现在回家了请问请问有知道这种病有治愈不复发的先例吗
你好，我女朋友也得的这个病，在华西医院做了切除，之后几天就开始脑积水，前前后后做了四次手术，现在身体里装了根管子，据我了解，没有不复发的先例，但是好的情况可以稳定几年，甚至更长，希望能有奇迹发生。
为你儿子，我女朋友祈福。
❻ 为什么小孩会得髓母瘤求治疗髓母细胞瘤的专家
具体原因不详细，但好发于儿童，华山医院徐启武能看这类的脑瘤，不过髓母细胞瘤是恶性的，易复发。
❼ 你好，我弟弟十三岁，小脑蚓部髓母细胞瘤，去年八月份做的手术，手术很成功，术后恢复很好，目前走路需...
小脑病变手术后走路不稳不需要进一步治疗，除非是肿瘤复发，需要的是康复治疗。多锻炼吧。
❽ 髓母细胞瘤可以质子治疗吗
质子治疗的适用范围是十分多的，其中也包括髓母细胞瘤。髓母细胞瘤的位置比较特殊，一般的治疗方法不是很合适，质子治疗可以解决这种问题，不用开刀就可以控制癌症，而且质子治疗在放射时不会损伤周围的健康细胞组织，可以说，质子治疗完全适用于髓母细胞瘤。大陆患者如果想接受该种疗法，可以考虑台湾质子治疗中心，具体可联系港安健康。
❾ 我儿子快6岁了得了髓母细胞瘤请名医指点，不知道吃中草药能治好不。
髓母细胞瘤 脑肿瘤中胶质细胞瘤发病率最高，约占40.49%，综合发病年龄高峰在30-40岁，或10-20岁。大脑半球发生的胶质瘤约占全部胶质瘤的51.4%，以星形细胞瘤为最多，其次是胶质细胞瘤和少枝胶质细胞瘤，脑室系统也是胶质瘤较多的发生部位，占胶质瘤总数的23 .9%，主要为管膜瘤，髓母细胞瘤，星形细胞瘤，小脑胶质瘤占胶质瘤总数的13%，主要为星形细胞瘤。
胶质细胞瘤的分类：1990.WHO将胶质瘤进行分类，见下表：
星形细胞的肿瘤 混合性胶质瘤
胶质母细胞瘤：肿瘤高度恶性生长快，病程短，自出现症状至就诊多数在3个月之内，高颅内压症状明显，33%患者有癫痫发作，20%患者表现淡漠、痴呆、智力减退等精神症状，（患者）可出现不同程度的偏瘫，偏身感觉障碍、失语和偏盲等。
少枝胶质细胞瘤及间变（恶性）少枝胶质细胞瘤：癫痫常为首发症状，精神症状以情感异常和痴呆为主，侵犯运动、感觉区可产生偏瘫，偏身感觉障碍及失语等，高颅压症状出现较晚。
髓母细胞瘤：
①肿瘤生长快，高颅压症状明显
②小脑功能损害表现为步态蹒跚，走路不稳等。
③复视、面瘫、头颅增大（儿童）、呛咳等。
④肿瘤转移是髓母细胞瘤的重要特征。
室管膜瘤
①颅内压增高症状
②脑干受压症状（呕吐、呛咳、各咽困难、声音嘶哑、呼吸困难） 、小脑症状（走路不稳 、眼球震颤等）及偏瘫、眼球上运动障碍等。
③手术后复发率几乎为100%易发生椎管内转移。
脉络丛乳头状瘤：
1、脑积水及肿瘤占位引起高颅压症状，儿童常见头颅增大；精神淡漠，嗜睡或易激惹。
2、肿瘤位于侧脑室者有对侧锥体束征；后颅凹者内走路不稳，眼球震颤，共济运动失调，第三脑室者为双眼上视困难。
松果体细胞瘤：颅内压增高；听力及眼球运动障碍，影响到视力下部表现为尿崩症、嗜睡和肥胖等，内分泌症状表现为性征发育停滞或不发育；部分患者可出现癫痫发作及意识障碍。
胶质瘤的特点及治疗现状
胶质细胞瘤的生长特点为浸润性生长，与正常脑组织无明显界限，多数不限于一个脑叶，向脑组织外呈指状深入破坏脑组织，偏良性者生长缓慢，病程较长，自出现症状至就诊时间平均两年，恶性者瘤体生长快，病程短，自出现症状到就诊时多数在3个月之内，70-80%多在半年之内。
目前国内外对于胶质瘤的治疗普遍为手术、放疗、化疗、X刀、γ刀等。
手术：手术治疗基于胶质瘤的生长特点，理论上手术不可能完全切除，生长在脑干等重要部位的肿瘤有的则根本不能手术，所以手术的治疗目的只能局限于以下5个方面①明确病理诊断，②减少肿瘤体积降低肿瘤细胞数量，③改善症状缓解高颅压症状；④延长生命并为随后的其他综合治疗创造时机；⑤获得肿瘤细胞动力学资料，为寻找有效治疗提供依据。
放疗：放射治疗几乎是各型胶质瘤的常规治疗，但疗效评价不一，除髓母细胞瘤对放疗高度敏感，室管膜瘤中度敏感外，其他类型对放疗均不敏感，有观察认为放疗与非放疗者预后相同。此外射线引起的放射性坏死对于脑功能的影响亦不可低估。
X-刀、γ-刀—均属放射治疗范畴，因肿瘤的部位、瘤体大小（一般限于3厘米以下）及瘤体对射线的敏感程度，治疗范畴局限，目前认为胶质瘤，特别是性质恶性的星形Ⅲ-Ⅳ级或胶质母细胞瘤均不适合采用R-刀治疗。
化疗：原则上用于恶性肿瘤，但化疗药物限于血脑屏障及药物的毒副作用，疗效尚不肯定，常用BCNU、CCNU、VM-26等有效率均在30%以下。
中医治疗：北京同心医院专家组（01088680578）采用抗瘤系列组方与国药中成药胶囊配伍应用，以稀有的动物和名贵中草药精选研制而成，专家组根据脑瘤的生理特征及发展规律异质性，异变性、转移性。采用现代医学与传统中医学相结合的方法，促使中药通过血脑屏障归精入脑，穿破瘤体组织，封闭肿瘤组织的血液循环，使正常的脑细胞有序分列，直接进入瘤体起到吞噬消除作用，改善脑部微循环，使血氧代谢增强、病灶软化、缩小。根据不同的病情采用不同的治疗方法，辨症施治分期治疗，适用于未进行手术或手术部分已切除、术后复发、X-刀、γ-刀，放化疗后的患者，特别对脑瘤引起的头痛、恶心呕吐、耳鸣、肢体麻木、抽搐、精神障碍、视物不清重影等症状治疗效果更为明显，一般用药10至20天即可明显缓解或消除症状，用药3-6个月后病情基本稳定，多数患者瘤体钙化、缩小或消失，能预防术后复发，临床应用多年来疗效确切
髓母细胞瘤是一种源于胚胎残留组织的恶性程度极高的肿瘤，被定为4级肿瘤(WHO)。发病高峰在5～15岁之间，成人少见，其中男孩发病率高。男女比例为2∶1，与儿童髓母细胞瘤发病率一致。髓母细胞瘤可发生于此移行过程的任何部位，但只限于颅后窝。髓母细胞瘤发生的典型部位在第四脑室顶部及小脑蚓部,肿瘤可向各个方向生长。肿瘤在充满第四脑室后，经正中孔可长入枕大池及椎管内；经外侧孔可伸入桥小脑角池；经中脑导水管可达第三脑室。肿瘤细胞容易经由脑脊液在脑室、在蛛网膜下腔内转移。成人髓母细胞瘤在部位上不典型，可偏离中线。
髓母细胞瘤一般边缘清楚，呈圆形、不规则形，可囊变，但很少钙化，血供丰富。典型MRI表现：位于小脑中线或偏向一侧的圆实性肿块，T1WI为等或稍低信号，肿瘤内可有低信号囊变坏死灶；T2WI为稍高或高信号，其信号强度无特征性；静脉注入对比剂后，肿瘤实质部分均匀或不均匀性中度强化。较特征性的表现是肿瘤的部位及其间接征象，正中矢状面像更有意义。肿瘤位于上蚓部时，常使中脑导水管受压、变窄，向前移位。肿瘤居于第四脑室顶部时，中脑导水管被挤开且向上移位，四叠体板由正常直立位置变为近乎水平。此外，肿瘤周围有新月形脑脊液存留，主要在其前方或上方，而不见于后方，提示肿瘤位于其后下方。上述新月形脑脊液信号系未为肿瘤所填满第四脑室余部。此征象不会在室管膜瘤或脑干胶质瘤中出现。如未发生囊变坏死，则信号均匀。发生囊变坏死时，肿瘤内可见比肿瘤信号更长T1、长T2的囊变区。囊变可发生于肿瘤的任何部位，一般来说，肿瘤体积越大，囊变发生得越多且较大，这可能与肿瘤生长迅速有关。囊变的发生并无明显特征性，成人与儿童均可出现。肿瘤钙化及出血较少见。Gd-DTPA增强扫描，肿瘤实质部分中度强化，囊变区不强化。
鉴别诊断方面，髓母细胞瘤需与室管膜瘤、星形细胞瘤及脑膜瘤等鉴别。在质子加权像上，髓母细胞瘤边缘有一高信号影，而室管膜瘤或星形细胞瘤无此影像。室管膜瘤是脑室内肿瘤，与髓母细胞瘤不一样，其后方可存在新月形脑脊液信号。同样，脑干胶质瘤位于第四脑室前方，不会出现肿瘤前方的新月形脑脊液信号。后颅窝的脑膜瘤是一脑外肿瘤，故边缘较清楚，T2WI常可见肿瘤边缘一低信号假包膜存在。增强扫描时有时可见鼠尾征，而且肿瘤强化很显着。而髓母细胞瘤多为中度强化，无鼠尾征。本组病例中，有1例为多灶性，发生于小脑蚓部、第四脑室及幕上，应与转移瘤鉴别。转移瘤一般呈长T1、长T2信号，瘤体较小时周围即可有明显水肿，指状水肿是其较特征性的征象，而髓母细胞瘤周围水肿一般较轻。手术切除及术后放射治疗是成人髓母细胞瘤的主要治疗手段，二者合用可使疗效显着提高。颅内肿瘤在小儿发病率比较高，发病年龄以5～8岁居多。肿瘤的类型与年龄、性别等因素有一定关系。小儿颅内肿瘤的组织类型以胶质瘤最多见，其次为髓母细胞瘤、颅咽管瘤和室管膜瘤。
颅内肿瘤从起源上分为原发和继发两大类，原发性肿瘤可发生于颅内各种组织，继发性肿瘤指身体其他部位的恶性肿瘤转移或侵入颅内形成的转移瘤；从肿瘤的生物学特性又可分为良性和恶性肿瘤，良性肿瘤生长缓慢、具有较完整包膜、不浸润周围组织及分化良好，恶性肿瘤生长较快、无完整包膜和明显界限、呈浸润性生长及分化不良。
颅内肿瘤的平均年发病率为10/ 10万人，即每1万人中每年约有1名颅内肿瘤的新病例发生。颅内肿瘤虽可发生于任何年龄，85%的肿瘤发生于成年人，但一个突出的特点是某些肿瘤好发于某一年龄组，不同类型的肿瘤各有其好发年龄。大部分肿瘤发病年龄高峰是在30～40岁。在多数肿瘤中，男性发病率高于女性。另外颅内肿瘤的发病部位往往与肿瘤类型有着明显关系，这对判断肿瘤的种类是很有帮助的。如垂体腺瘤发生于鞍区，听神经瘤发生于桥小脑角。
中医中药治疗:有人研究应用中医中药治疗颅内肿瘤，对消除脑瘤引起的脑水肿有一定效果，是否能达到根治的作用，尚待继续研究。也可用于改善病人周身情况，消除放射治疗反应等。
小儿髓母细胞瘤对放化疗不敏感,可以服用中药治疗,中药无毒副作用,活血化瘀,清热解毒,软坚散结,改善肌体内环境,抑制母细胞瘤生长,我们这里有两岁小儿坚持服药半年病情大为好转的病例..髓母细胞瘤：为高度恶性肿瘤，好发于2-10岁的儿童，最少者可见于几月余小儿，大多数来源于小脑蚓部向四脑室及延髓小脑半球生长，因阻塞脑脊液循环通道，发现时多已伴有脑积水，CT及MR可发现后颅窝占位，因CT对此部位显示不清，故推荐MR检查。
❿ 天坛医院神经外科唐恺
唐铠，男，副主任医师，1993年毕业于北京医科大学（现北京大学医学部），同年开始在天坛医院神经外科工作，现为副主任医师，博士。主要从事胶质瘤、脑膜瘤、垂体瘤、颅咽管瘤及颅底、脑室、脊髓肿瘤等神经系统疾病的临床诊治工作，在天坛医院及国内多家医院完成多例脑胶质瘤、颅底肿瘤、经蝶垂体瘤、脊髓肿瘤、动脉瘤、血管畸形等疾患的手术，以及脑动脉瘤、面肌痉挛、三叉神经痛等疾病的治疗。曾多次受医院委派赴内蒙、吉林、山东、湖北等地进行技术支援，积极开展手术，并组织学术活动，受到当地政府和群众的好评。曾发表《成人第四脑室肿瘤》（中华神经外科杂志）、《椎管内原始神经外胚层肿瘤》（中华神经外科杂志）、《髓母细胞瘤脊髓种植的手术治疗评价》（北京医学）、《脑干内表皮样囊肿》（中华神经外科杂志）、Clinical Correlation of MGMT Protein Expression and Promoter Methylation in Chinese Glioblastoma Patients（Medical Oncology）等多篇学术论文，获“王忠诚医学奖励基金”等奖项。
擅长：胶质瘤、脑膜瘤、垂体瘤、颅咽管瘤、神经鞘瘤及颅底、脑室、脊髓肿瘤、动脉瘤、血管畸形