Ⅰ 三歲小孩得了髓母細胞瘤是shh型可以根治有給孩子治療徹底的病友
孩子得了「髓母」，擱誰身上，都是炸了天的事，情感上、經濟上都會承受巨大壓力。擔心失去孩子的恐懼，對疾病本身及治療的誤解，讓原本的不幸，變成更大的災難。
Dr Chen 總結了一些髓母細胞瘤的相關知識，不被錯誤的信息誤導，可以讓家長們少走彎路。
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髓母細胞瘤有治療價值
不知道為什麼，總有一些醫生可以那麼肯定的說髓母細胞瘤是沒治的，事實上，美國兒童腫瘤學組(Children's Oncology Group, COG)研究結論是：＞3歲標危5年生存率有8成，高危的也有6成。判「死刑」不是那麼容易的事。
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髓母細胞瘤有標准化治療模式
大多數患者需要聯合治療，包括手術、放療及化療，約3/4的患者可長期存活。每種治療方式都有遲發性並發症。目前的臨床試驗及未來的研究，均著力於保持高治癒率的同時，降低治療毒性。
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手術前需要評估腦脊液和脊髓
髓母容易出現播散轉移，所有患者均應進行脊髓MRI和腰椎穿刺(腦脊液細胞學檢查)，這關系著危險分層，關系著後續治療方案的制定。
有些患者因病情緊急，不適合在手術前進行腰椎穿刺，需要術後2周再檢查，這樣才可避免術中脫落組織碎片污染標本的可能。
同樣，術後早期脊髓MRI的解讀可能也有困難，因為區分硬膜下血凝塊與淚滴狀轉移灶有一定難度。因此，應在術前(較為理想)進行脊髓MRI檢查，或者在術後2周進行。
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治療節奏很重要
理想狀態下術後即需要開始長春新鹼每周1次*8次治療，放療最好在術後4周內開始，如果條件限制，預計6周內無法開始放療的，需在術後2周提前給予1次化療。放療結束後4-6周開始維持治療。
化療方案：長春新鹼+順鉑+洛莫司汀（或環磷醯胺），維持8個周期。兩種化療方案的效力差異無統計學意義；環磷醯胺組感染並發症較高，而洛莫司汀組電解質紊亂更常見。高危組可以考慮在完成維持化療後，加自體移植鞏固治療。
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整合可以掌握的資源、不要好高騖遠
治療方法不是孤立的，是有序銜接的，還要配合節奏。手術前便要做好後續放療和化療的整體規劃。最忌諱的就是做完手術，再天南海北的找地方放療，這樣非常被動。國內可以做兒童放療的醫院就那麼幾家，基本都是人滿為患，拿港大深圳醫院來說，目前預約放療基本要等待2~3個月。
近些年質子放療比較火，很多人想去美國、台灣去做治療，手續流程要提前弄清，保證萬無一失。我經常看到一些經濟條件比較好的家庭，為了去質子放療，兜兜轉轉延誤了最佳放療時機。其實目前並沒有足夠證據顯示質子放療優於傳統放療。
放療要求絕對的制動，兒童配合程度低，有時需要麻醉才能確保治療的質量。選擇放療單位時，必須把這個因素考慮在內，不是所有醫院都可以提供此項服務的。
病理類型不好的（大細胞/間變），分子分型不好的（Group3），如果維持化療後有移植計劃，需要考慮治療單位是否已開展此技術，需要在治療早期完成自體外周血幹細胞採集，以備用。若化療已經打了多輪，骨髓條件差，這便增加了幹細胞採集失敗的機會。
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不要對所謂的新治療期望值太高
經常有病友問髓母是否有新的治療方法，有沒有靶向治療？方法有，但還不成熟，若非常規方案無效，個人不建議輕易嘗試。若要試，必須加入正式的臨床試驗組。
特異性地抑制與髓母細胞瘤發病機制相關的分子靶點(如SHH途徑)，是研究的熱點，但是單葯治療導致的，獲得性耐葯性和早期復發使得早期研究熱情受挫。PD-1仍在臨床試驗中。
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腹腔分流管要不要放
發病時由於腫瘤壓迫第四腦室，導致梗阻性腦積水，單純手術通常足以治療。如果手術後腦積水無緩解，且持續存在高顱壓，仔細評估後再決定是否放置分流管。不推薦腫瘤切除時常規放置腦室-腹腔分流管。
一定要記住孩子分流管的品牌和型號，了解清楚哪裡可以做維護。一旦壓力出現變化，若不能及時校正，很可能導致危險發生。
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復發後治療
初次治療復發的患兒，長期生存的可能性大大降低。有多個研究組嘗試使用大劑量化療聯合自體移植治療，在小型病例系列研究中，該方法使20%~25%的患者延長了無病生存期。
在手術後或單獨化療後腫瘤復發的嬰幼兒患者中，使用全腦全脊髓放療的挽救療法，有時可延長無病生存期。