❶ 髓母細胞瘤四級經典型求助治療方案！謝謝
您好，同情並理解你們一家的痛，天壇神經外科是中國神外最權威醫院！但四級己屬惡性最高級別，治療國際尚無特效辦法！放化療免疫治療均屬輔助治療，如果想讓小孩生命更久延續是器官捐獻，顱內惡性腫瘤不會轉移到其他地方，這樣在你的小孩生命雖然結束了，但他全身其他大部分器官都活著！祝您開心！
❷ 急!!!髓母細胞瘤的治療.
先進行腫瘤全切除，再進行放療。
術後易復發。。。
手術配合枕下減壓，保證腦脊液循環順暢。
現在手術成功率極高，多次手術（因為腫瘤會轉移）+放療後成活率極高。
痛苦難免，但不惜代價一定得把孩子治好。（可憐的孩子。。。。）
祝他早日康復！
❸ 三歲小孩得了髓母細胞瘤是shh型可以根治有給孩子治療徹底的病友
孩子得了「髓母」，擱誰身上，都是炸了天的事，情感上、經濟上都會承受巨大壓力。擔心失去孩子的恐懼，對疾病本身及治療的誤解，讓原本的不幸，變成更大的災難。
Dr Chen 總結了一些髓母細胞瘤的相關知識，不被錯誤的信息誤導，可以讓家長們少走彎路。
1
髓母細胞瘤有治療價值
不知道為什麼，總有一些醫生可以那麼肯定的說髓母細胞瘤是沒治的，事實上，美國兒童腫瘤學組(Children's Oncology Group, COG)研究結論是：＞3歲標危5年生存率有8成，高危的也有6成。判「死刑」不是那麼容易的事。
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髓母細胞瘤有標准化治療模式
大多數患者需要聯合治療，包括手術、放療及化療，約3/4的患者可長期存活。每種治療方式都有遲發性並發症。目前的臨床試驗及未來的研究，均著力於保持高治癒率的同時，降低治療毒性。
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手術前需要評估腦脊液和脊髓
髓母容易出現播散轉移，所有患者均應進行脊髓MRI和腰椎穿刺(腦脊液細胞學檢查)，這關系著危險分層，關系著後續治療方案的制定。
有些患者因病情緊急，不適合在手術前進行腰椎穿刺，需要術後2周再檢查，這樣才可避免術中脫落組織碎片污染標本的可能。
同樣，術後早期脊髓MRI的解讀可能也有困難，因為區分硬膜下血凝塊與淚滴狀轉移灶有一定難度。因此，應在術前(較為理想)進行脊髓MRI檢查，或者在術後2周進行。
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治療節奏很重要
理想狀態下術後即需要開始長春新鹼每周1次*8次治療，放療最好在術後4周內開始，如果條件限制，預計6周內無法開始放療的，需在術後2周提前給予1次化療。放療結束後4-6周開始維持治療。
化療方案：長春新鹼+順鉑+洛莫司汀（或環磷醯胺），維持8個周期。兩種化療方案的效力差異無統計學意義；環磷醯胺組感染並發症較高，而洛莫司汀組電解質紊亂更常見。高危組可以考慮在完成維持化療後，加自體移植鞏固治療。
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整合可以掌握的資源、不要好高騖遠
治療方法不是孤立的，是有序銜接的，還要配合節奏。手術前便要做好後續放療和化療的整體規劃。最忌諱的就是做完手術，再天南海北的找地方放療，這樣非常被動。國內可以做兒童放療的醫院就那麼幾家，基本都是人滿為患，拿港大深圳醫院來說，目前預約放療基本要等待2~3個月。
近些年質子放療比較火，很多人想去美國、台灣去做治療，手續流程要提前弄清，保證萬無一失。我經常看到一些經濟條件比較好的家庭，為了去質子放療，兜兜轉轉延誤了最佳放療時機。其實目前並沒有足夠證據顯示質子放療優於傳統放療。
放療要求絕對的制動，兒童配合程度低，有時需要麻醉才能確保治療的質量。選擇放療單位時，必須把這個因素考慮在內，不是所有醫院都可以提供此項服務的。
病理類型不好的（大細胞/間變），分子分型不好的（Group3），如果維持化療後有移植計劃，需要考慮治療單位是否已開展此技術，需要在治療早期完成自體外周血幹細胞採集，以備用。若化療已經打了多輪，骨髓條件差，這便增加了幹細胞採集失敗的機會。
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不要對所謂的新治療期望值太高
經常有病友問髓母是否有新的治療方法，有沒有靶向治療？方法有，但還不成熟，若非常規方案無效，個人不建議輕易嘗試。若要試，必須加入正式的臨床試驗組。
特異性地抑制與髓母細胞瘤發病機制相關的分子靶點(如SHH途徑)，是研究的熱點，但是單葯治療導致的，獲得性耐葯性和早期復發使得早期研究熱情受挫。PD-1仍在臨床試驗中。
7
腹腔分流管要不要放
發病時由於腫瘤壓迫第四腦室，導致梗阻性腦積水，單純手術通常足以治療。如果手術後腦積水無緩解，且持續存在高顱壓，仔細評估後再決定是否放置分流管。不推薦腫瘤切除時常規放置腦室-腹腔分流管。
一定要記住孩子分流管的品牌和型號，了解清楚哪裡可以做維護。一旦壓力出現變化，若不能及時校正，很可能導致危險發生。
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復發後治療
初次治療復發的患兒，長期生存的可能性大大降低。有多個研究組嘗試使用大劑量化療聯合自體移植治療，在小型病例系列研究中，該方法使20%~25%的患者延長了無病生存期。
在手術後或單獨化療後腫瘤復發的嬰幼兒患者中，使用全腦全脊髓放療的挽救療法，有時可延長無病生存期。
❹ 該為髓母細胞瘤復發選擇怎樣治療
你可以選擇腦膠質瘤免疫治療，又稱腦膠質瘤生物治療。就是將手術後去除的腦膠質瘤組織及時的將其送至神經科學轉化醫學中心內的膠質瘤幹細胞庫中，讓你的膠質瘤組織為你提供自身的特徵，這樣提取這些特徵就可以製成抗原，然後如果一旦復發就可以對你自身進行極其精確的清除膠質瘤幹細胞。
髓母細胞瘤復發的症狀：由於腎上腺部位長有腫瘤而致高血壓，多見於年輕人，有陣發性或持續性血壓升高，伴發作性頭痛，出汗，心悸，面色蒼白，發抖，瞳孔散大，視力模糊等症狀。一般為精神刺激，劇烈運動，體位改變等誘因有關。建議你去北京坤鶴百草堂看看，那裡有好多中草葯方可以治好你這病的。
❺ 我兒子得了髓母細胞瘤七歲了在北京天壇做現在回家了請問請問有知道這種病有治癒不復發的先例嗎
你好，我女朋友也得的這個病，在華西醫院做了切除，之後幾天就開始腦積水，前前後後做了四次手術，現在身體里裝了根管子，據我了解，沒有不復發的先例，但是好的情況可以穩定幾年，甚至更長，希望能有奇跡發生。
為你兒子，我女朋友祈福。
❻ 為什麼小孩會得髓母瘤求治療髓母細胞瘤的專家
具體原因不詳細，但好發於兒童，華山醫院徐啟武能看這類的腦瘤，不過髓母細胞瘤是惡性的，易復發。
❼ 你好，我弟弟十三歲，小腦蚓部髓母細胞瘤，去年八月份做的手術，手術很成功，術後恢復很好，目前走路需...
小腦病變手術後走路不穩不需要進一步治療，除非是腫瘤復發，需要的是康復治療。多鍛煉吧。
❽ 髓母細胞瘤可以質子治療嗎
質子治療的適用范圍是十分多的，其中也包括髓母細胞瘤。髓母細胞瘤的位置比較特殊，一般的治療方法不是很合適，質子治療可以解決這種問題，不用開刀就可以控制癌症，而且質子治療在放射時不會損傷周圍的健康細胞組織，可以說，質子治療完全適用於髓母細胞瘤。大陸患者如果想接受該種療法，可以考慮台灣質子治療中心，具體可聯系港安健康。
❾ 我兒子快6歲了得了髓母細胞瘤請名醫指點，不知道吃中草葯能治好不。
髓母細胞瘤 腦腫瘤中膠質細胞瘤發病率最高，約佔40.49%，綜合發病年齡高峰在30-40歲，或10-20歲。大腦半球發生的膠質瘤約佔全部膠質瘤的51.4%，以星形細胞瘤為最多，其次是膠質細胞瘤和少枝膠質細胞瘤，腦室系統也是膠質瘤較多的發生部位，占膠質瘤總數的23 .9%，主要為管膜瘤，髓母細胞瘤，星形細胞瘤，小腦膠質瘤占膠質瘤總數的13%，主要為星形細胞瘤。
膠質細胞瘤的分類：1990.WHO將膠質瘤進行分類，見下表：
星形細胞的腫瘤 混合性膠質瘤
膠質母細胞瘤：腫瘤高度惡性生長快，病程短，自出現症狀至就診多數在3個月之內，高顱內壓症狀明顯，33%患者有癲癇發作，20%患者表現淡漠、痴呆、智力減退等精神症狀，（患者）可出現不同程度的偏癱，偏身感覺障礙、失語和偏盲等。
少枝膠質細胞瘤及間變（惡性）少枝膠質細胞瘤：癲癇常為首發症狀，精神症狀以情感異常和痴呆為主，侵犯運動、感覺區可產生偏癱，偏身感覺障礙及失語等，高顱壓症狀出現較晚。
髓母細胞瘤：
①腫瘤生長快，高顱壓症狀明顯
②小腦功能損害表現為步態蹣跚，走路不穩等。
③復視、面癱、頭顱增大（兒童）、嗆咳等。
④腫瘤轉移是髓母細胞瘤的重要特徵。
室管膜瘤
①顱內壓增高症狀
②腦干受壓症狀（嘔吐、嗆咳、各咽困難、聲音嘶啞、呼吸困難） 、小腦症狀（走路不穩 、眼球震顫等）及偏癱、眼球上運動障礙等。
③手術後復發率幾乎為100%易發生椎管內轉移。
脈絡叢乳頭狀瘤：
1、腦積水及腫瘤佔位引起高顱壓症狀，兒童常見頭顱增大；精神淡漠，嗜睡或易激惹。
2、腫瘤位於側腦室者有對側錐體束征；後顱凹者內走路不穩，眼球震顫，共濟運動失調，第三腦室者為雙眼上視困難。
松果體細胞瘤：顱內壓增高；聽力及眼球運動障礙，影響到視力下部表現為尿崩症、嗜睡和肥胖等，內分泌症狀表現為性徵發育停滯或不發育；部分患者可出現癲癇發作及意識障礙。
膠質瘤的特點及治療現狀
膠質細胞瘤的生長特點為浸潤性生長，與正常腦組織無明顯界限，多數不限於一個腦葉，向腦組織外呈指狀深入破壞腦組織，偏良性者生長緩慢，病程較長，自出現症狀至就診時間平均兩年，惡性者瘤體生長快，病程短，自出現症狀到就診時多數在3個月之內，70-80%多在半年之內。
目前國內外對於膠質瘤的治療普遍為手術、放療、化療、X刀、γ刀等。
手術：手術治療基於膠質瘤的生長特點，理論上手術不可能完全切除，生長在腦乾等重要部位的腫瘤有的則根本不能手術，所以手術的治療目的只能局限於以下5個方面①明確病理診斷，②減少腫瘤體積降低腫瘤細胞數量，③改善症狀緩解高顱壓症狀；④延長生命並為隨後的其他綜合治療創造時機；⑤獲得腫瘤細胞動力學資料，為尋找有效治療提供依據。
放療：放射治療幾乎是各型膠質瘤的常規治療，但療效評價不一，除髓母細胞瘤對放療高度敏感，室管膜瘤中度敏感外，其他類型對放療均不敏感，有觀察認為放療與非放療者預後相同。此外射線引起的放射性壞死對於腦功能的影響亦不可低估。
X-刀、γ-刀—均屬放射治療范疇，因腫瘤的部位、瘤體大小（一般限於3厘米以下）及瘤體對射線的敏感程度，治療范疇局限，目前認為膠質瘤，特別是性質惡性的星形Ⅲ-Ⅳ級或膠質母細胞瘤均不適合採用R-刀治療。
化療：原則上用於惡性腫瘤，但化療葯物限於血腦屏障及葯物的毒副作用，療效尚不肯定，常用BCNU、CCNU、VM-26等有效率均在30%以下。
中醫治療：北京同心醫院專家組（01088680578）採用抗瘤系列組方與國葯中成葯膠囊配伍應用，以稀有的動物和名貴中草葯精選研製而成，專家組根據腦瘤的生理特徵及發展規律異質性，異變性、轉移性。採用現代醫學與傳統中醫學相結合的方法，促使中葯通過血腦屏障歸精入腦，穿破瘤體組織，封閉腫瘤組織的血液循環，使正常的腦細胞有序分列，直接進入瘤體起到吞噬消除作用，改善腦部微循環，使血氧代謝增強、病灶軟化、縮小。根據不同的病情採用不同的治療方法，辨症施治分期治療，適用於未進行手術或手術部分已切除、術後復發、X-刀、γ-刀，放化療後的患者，特別對腦瘤引起的頭痛、惡心嘔吐、耳鳴、肢體麻木、抽搐、精神障礙、視物不清重影等症狀治療效果更為明顯，一般用葯10至20天即可明顯緩解或消除症狀，用葯3-6個月後病情基本穩定，多數患者瘤體鈣化、縮小或消失，能預防術後復發，臨床應用多年來療效確切
髓母細胞瘤是一種源於胚胎殘留組織的惡性程度極高的腫瘤，被定為4級腫瘤(WHO)。發病高峰在5～15歲之間，成人少見，其中男孩發病率高。男女比例為2∶1，與兒童髓母細胞瘤發病率一致。髓母細胞瘤可發生於此移行過程的任何部位，但只限於顱後窩。髓母細胞瘤發生的典型部位在第四腦室頂部及小腦蚓部,腫瘤可向各個方向生長。腫瘤在充滿第四腦室後，經正中孔可長入枕大池及椎管內；經外側孔可伸入橋小腦角池；經中腦導水管可達第三腦室。腫瘤細胞容易經由腦脊液在腦室、在蛛網膜下腔內轉移。成人髓母細胞瘤在部位上不典型，可偏離中線。
髓母細胞瘤一般邊緣清楚，呈圓形、不規則形，可囊變，但很少鈣化，血供豐富。典型MRI表現：位於小腦中線或偏向一側的圓實性腫塊，T1WI為等或稍低信號，腫瘤內可有低信號囊變壞死灶；T2WI為稍高或高信號，其信號強度無特徵性；靜脈注入對比劑後，腫瘤實質部分均勻或不均勻性中度強化。較特徵性的表現是腫瘤的部位及其間接徵象，正中矢狀面像更有意義。腫瘤位於上蚓部時，常使中腦導水管受壓、變窄，向前移位。腫瘤居於第四腦室頂部時，中腦導水管被擠開且向上移位，四疊體板由正常直立位置變為近乎水平。此外，腫瘤周圍有新月形腦脊液存留，主要在其前方或上方，而不見於後方，提示腫瘤位於其後下方。上述新月形腦脊液信號系未為腫瘤所填滿第四腦室余部。此徵象不會在室管膜瘤或腦干膠質瘤中出現。如未發生囊變壞死，則信號均勻。發生囊變壞死時，腫瘤內可見比腫瘤信號更長T1、長T2的囊變區。囊變可發生於腫瘤的任何部位，一般來說，腫瘤體積越大，囊變發生得越多且較大，這可能與腫瘤生長迅速有關。囊變的發生並無明顯特徵性，成人與兒童均可出現。腫瘤鈣化及出血較少見。Gd-DTPA增強掃描，腫瘤實質部分中度強化，囊變區不強化。
鑒別診斷方面，髓母細胞瘤需與室管膜瘤、星形細胞瘤及腦膜瘤等鑒別。在質子加權像上，髓母細胞瘤邊緣有一高信號影，而室管膜瘤或星形細胞瘤無此影像。室管膜瘤是腦室內腫瘤，與髓母細胞瘤不一樣，其後方可存在新月形腦脊液信號。同樣，腦干膠質瘤位於第四腦室前方，不會出現腫瘤前方的新月形腦脊液信號。後顱窩的腦膜瘤是一腦外腫瘤，故邊緣較清楚，T2WI常可見腫瘤邊緣一低信號假包膜存在。增強掃描時有時可見鼠尾征，而且腫瘤強化很顯著。而髓母細胞瘤多為中度強化，無鼠尾征。本組病例中，有1例為多灶性，發生於小腦蚓部、第四腦室及幕上，應與轉移瘤鑒別。轉移瘤一般呈長T1、長T2信號，瘤體較小時周圍即可有明顯水腫，指狀水腫是其較特徵性的徵象，而髓母細胞瘤周圍水腫一般較輕。手術切除及術後放射治療是成人髓母細胞瘤的主要治療手段，二者合用可使療效顯著提高。顱內腫瘤在小兒發病率比較高，發病年齡以5～8歲居多。腫瘤的類型與年齡、性別等因素有一定關系。小兒顱內腫瘤的組織類型以膠質瘤最多見，其次為髓母細胞瘤、顱咽管瘤和室管膜瘤。
顱內腫瘤從起源上分為原發和繼發兩大類，原發性腫瘤可發生於顱內各種組織，繼發性腫瘤指身體其他部位的惡性腫瘤轉移或侵入顱內形成的轉移瘤；從腫瘤的生物學特性又可分為良性和惡性腫瘤，良性腫瘤生長緩慢、具有較完整包膜、不浸潤周圍組織及分化良好，惡性腫瘤生長較快、無完整包膜和明顯界限、呈浸潤性生長及分化不良。
顱內腫瘤的平均年發病率為10/ 10萬人，即每1萬人中每年約有1名顱內腫瘤的新病例發生。顱內腫瘤雖可發生於任何年齡，85%的腫瘤發生於成年人，但一個突出的特點是某些腫瘤好發於某一年齡組，不同類型的腫瘤各有其好發年齡。大部分腫瘤發病年齡高峰是在30～40歲。在多數腫瘤中，男性發病率高於女性。另外顱內腫瘤的發病部位往往與腫瘤類型有著明顯關系，這對判斷腫瘤的種類是很有幫助的。如垂體腺瘤發生於鞍區，聽神經瘤發生於橋小腦角。
中醫中葯治療:有人研究應用中醫中葯治療顱內腫瘤，對消除腦瘤引起的腦水腫有一定效果，是否能達到根治的作用，尚待繼續研究。也可用於改善病人周身情況，消除放射治療反應等。
小兒髓母細胞瘤對放化療不敏感,可以服用中葯治療,中葯無毒副作用,活血化瘀,清熱解毒,軟堅散結,改善肌體內環境,抑制母細胞瘤生長,我們這里有兩歲小兒堅持服葯半年病情大為好轉的病例..髓母細胞瘤：為高度惡性腫瘤，好發於2-10歲的兒童，最少者可見於幾月余小兒，大多數來源於小腦蚓部向四腦室及延髓小腦半球生長，因阻塞腦脊液循環通道，發現時多已伴有腦積水，CT及MR可發現後顱窩佔位，因CT對此部位顯示不清，故推薦MR檢查。
❿ 天壇醫院神經外科唐愷
唐鎧，男，副主任醫師，1993年畢業於北京醫科大學（現北京大學醫學部），同年開始在天壇醫院神經外科工作，現為副主任醫師，博士。主要從事膠質瘤、腦膜瘤、垂體瘤、顱咽管瘤及顱底、腦室、脊髓腫瘤等神經系統疾病的臨床診治工作，在天壇醫院及國內多家醫院完成多例腦膠質瘤、顱底腫瘤、經蝶垂體瘤、脊髓腫瘤、動脈瘤、血管畸形等疾患的手術，以及腦動脈瘤、面肌痙攣、三叉神經痛等疾病的治療。曾多次受醫院委派赴內蒙、吉林、山東、湖北等地進行技術支援，積極開展手術，並組織學術活動，受到當地政府和群眾的好評。曾發表《成人第四腦室腫瘤》（中華神經外科雜志）、《椎管內原始神經外胚層腫瘤》（中華神經外科雜志）、《髓母細胞瘤脊髓種植的手術治療評價》（北京醫學）、《腦干內表皮樣囊腫》（中華神經外科雜志）、Clinical Correlation of MGMT Protein Expression and Promoter Methylation in Chinese Glioblastoma Patients（Medical Oncology）等多篇學術論文，獲「王忠誠醫學獎勵基金」等獎項。
擅長：膠質瘤、腦膜瘤、垂體瘤、顱咽管瘤、神經鞘瘤及顱底、腦室、脊髓腫瘤、動脈瘤、血管畸形